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京都府医療的ケア児等支援センター「ことのわ」がイベントを実施

たんの吸引や経管栄養（おなかに穴を開けたり、鼻からチューブを通して胃に食事を入れること）など、日常生活においてサポートが必要な〝医療的ケア児〟。そうした子どもとその家族の相談を受け、関係機関につなぐ役割を担うのが、「京都府医療的ケア児等支援センター『ことのわ』」です。専属の看護師がスタッフとともに対応してくれますよ。

「何かあったらと思うと、子どもから目を離せない」「きょうだいに寂しい思いをさせていて心配」「子どもを預けられず、働けない」など、家族が抱える悩みは多岐にわたるといいます。

「医療的ケア児は増加しており、悩みや心配事も家庭の数だけあります」と、同センターの担当者。家族に寄り添い、孤立を防ぎたいという思いから、京都の医療的ケアを考える会「KICK」など家族会と連携した取り組みを行っています。

「家族同士がつながり、地域で安心して生活ができるよう、〝つながりのわ〟をつくることを何よりも大切にしています」

同センターの開設から3年がたち、参加する家族会も増えているとか。

昨年7月に開催した交流会は、医療的ケア児と家族、支援者ら100人が参加。病院などを訪問し、遊びやコミュニケーションを通じて心のケアを行う「クリニクラウン」をゲストに招きました。10月には災害時の避難対応や日頃の備えを学ぶオンライン勉強会も。

2026年3月22日（日）に「オンライン交流会」も

2026年3月22日（日）には、京都府内の家族が参加するオンライン交流会が開催されます。詳細は下表参照。

共催する「KICK」の副会長・辻さんは「ご家族の中には、一人で思い悩む方も。同じ悩みを持つ方と交流することで、励みになったり心が軽くなったりすることもあるのでは。ゆるくつながりましょう」と話します。

つながるのは家族だけではありません。「必要なケアや暮らしの環境は家庭ごとに違うため、各分野の支援者が連携しなくては解決できないことも多いです。家族と関係機関をつなぐのも私たちの役目です」（担当者）

「ことのわ」という名前には、〝子ども、家族、支援者、地域それぞれをつなぐ拠点〟という思いが込められているそう。「当事者ではない方にもこの活動に関心を持ってもらえたら。お住まいの地域に〝つながりのわ〟が広がることが、大きな支えになります」

（2026年3月7日号より）